НТМ - Новини Твого Мiста

Никопольчанка дала надежду на жизнь 19-ти украинским детям, страдающим болезнью Хантера

Лекарство ценою в жизнь

На официальном сайте интернет-газеты «Вести» мы нашли сообщение о том, что благодаря невероятным усилиям нашей землячки Оксаны Дронь в Украине на днях всё-таки зарегистрировали дорогостоящий препарат «Элапраза» — единственное спасение для детей, страдающих редчайшим недугом. К большому сожалению, произошло это уже после того, как она похоронила своего девятилетнего сына – сердце Кирюши перестало биться в начале этого года. Маленький никопольчанин умер потому, что его организм отравил сам себя.

Долгожданную «Элапразу» приказом Минздрава зарегистрировали в Украине 20 ноября сроком на 5 лет. На закупку медикамента выделено, по сообщению пресс-службы Минздрава, 40 млн. грн. А привезут препарат в Украину в начале 2014 года. Когда начнут выдавать «Элапразу, в Министерстве здравоохранения пообещали рассказать в декабре. Но для начала больные дети пройдут специальные обследования на индивидуальную совместимость с препаратом.

Оксана Дронь мечтала об этом годами. Она публиковала свои обращения в прессе, добивалась участия в ток-шоу на центральных телеканалах. Мать надеялась на участие чиновников Минздрава. Правда, помощи она дождалась от депутата Львовского облсовета Сергея Федоренко. Со своими коллегами он написал письма в Кабмин и Минздрав с просьбой, чтобы они помогли больному мальчику. Аналогично поступили тогда и депутаты Днепропетровского облсовета, отправив письмо премьер-министру и в Минздрав. 

Мальчик умирал на глазах

Пять лет назад у сына Оксаны Дронь Кирилла диагностировали эту страшную болезнь.

– Он умирал у меня на глазах, – говорит она «Вестям». – Единственной надеждой была «Элапраза». Но этот препарат не был официально зарегистрированным в нашей стране. Я каждый день писала письма во все инстанции с просьбой зарегистрировать лекарство, искала семьи, которые столкнулись с этой бедой, чтобы бороться за жизнь деток вместе. Я очень благодарна неравнодушным людям, которые переживали за нас и перечисляли на наш счет деньги. Нам они были крайне нужны, особенно когда Кирилл попадал в реанимацию. Никогда не забуду, когда сын едва не умер, как на карточку перечислила 2000 грн. женщина, чей ребенок сам был прикован к постели. Она сказала, что понимает меня, ведь сама едва не потеряла сына, когда тот попал в аварию…

Заболевание – редчайшее

Кирилл был единственным ребенком в нашей области, страдающий синдромом Хантера. Это серьезное генетическое заболевание, которое, прежде всего, затрагивает мужчин. Оно вызвано неполным расщеплением в организме определенных мукополисахаридов, что приводит к тяжелым поражениям отдельных органов и всего организма в целом. Поскольку процесс накопления токсинов идет практически во всех клетках организма, признаки синдрома Хантера с течением времени становятся все более и болеезримыми: ухудшается подвижность суставов, поражается центральная нервная система и т. д. Течение заболевания всегда имеет прогрессирующий характер и, как правило, существенно сокращает продолжительность жизни.

Статистика заболеваемости мукополисахаридозом в разных странах – тоже разная. В Австрии, к примеру, 1 больной ребенок на 78 тыс. новорожденных; Франции – на 80 тыс.; Германии, Голландии и Великобритании – на 150 тыс. В России подобной статистики не имеется.

Считается, что в мире частота заболевания оценивается как 1 на 100 тыс. новорожденных. 

Волонтерская работа Оксаны

Похоронив сына, Оксана Дронь с головой ушла в работу – трудится машинистом крана на одном из никопольских заводов. Женщина стала волонтером благотворительного фонда «Детям Никополя» – она помогает собирать средства для всех нуждающихся. Говорит, что не остановится до тех пор, пока каждому ребенку, страдающему этим заболеванием, не выдадут спасительный препарат. Он очень дорогой — один флакон (его хватает на неделю, но полностью излечиться можно, лишь пройдя длительный курс) стоит более 3 тыс. евро. Но соседней России на «аптечных» сайтах соседней России цена доходит до 214-220 тыс. руб. или от $6,3 до 6,7 тыс.! Эти дети должны жить, ведь ее сын так ждал этого лекарства и верил, что оно спасет его от смерти.

Наталья РАЗУВАЕВА.

Статья предоставлена лучшей газетой Никополя — "Проспект Трубников". Подписывайтесь на газету в специальном разделе нашего портала -"ПОДПИСКА", а также во всех почтовых отделениях. Свежий номер "Проспекта" Вы сможете приобрести в точках продажи прессы.